För tre år sedan uppmärksammades ALS stort världen över genom Ice Bucket Challenge. Men fortfarande är det ingen som har hittat varken orsak eller bromsmedicin till sjukdomen. Det vill ett gäng gamla längdskidkompisar ändra på. Under Halvvättern cyklar de för kompisen Magnus Larsson som fick diagnosen för sex år sedan.
– Vi vill dels göra något för Magnus, dels väcka uppmärksamhet för sjukdomen, säger Niklas Skoglund.
De flesta som drabbas av ALS lever som längst upp till fem år efter att det första symtomet har visat sig. Magnus Larsson börjar närma sig det dubbla. För även om han fick det svart på vitt 2011, har han i efterhand förstått att vissa tecken fanns ett par år tidigare.
– Jag var aktiv och jobbade som idrotts- och engelsklärare, och märkte att det var något som inte riktigt stämde. Jag kände svaghet i vissa delar av kroppen, särskilt den vänstra. Men jag försökte hitta många ursäkter för att det inte skulle vara något allvarligt, säger han.
Vintern 2010/2011 förberedde han sig på att åka Vasaloppet, men märkte snart att det inte skulle gå.
– Den 1 april, av alla datum. var jag hos läkaren och fick diagnosen. Det var chockartat.
ALS är en dödlig nervsjukdom som leder till att kroppens nervceller förtvinas, vilket i sin tur orsakar förlamning. Trots att ALS är, som Magnus själv kallar det, ”en sjukdom i marginalen”, hade han dock relativt bra koll på den när han fick beskedet.
– Jag hade haft Ulla-Carin Lindquists (nyhetsankare på SVT som insjuknade i ALS på 00-talet) barn i skolan. Plus att jag hade googlat lite symtom något år tidigare, säger han.
Sjukdomen beskrevs för första gången år 1869, men fortfarande – nästan 150 år senare – finns inget botemedel. Samtidigt är forskningen ringa, menar Magnus Larsson.
– Det finns få sjukdomar idag som man inte kan göra någonting åt, men ALS är en av dem. Det finns väldigt lite forskning kring sjukdomen, bland annat vet man fortfarande inte exakt varför den uppstår. Så alla försök att bidra är positiva, säger han.
2014 slog Ice Bucket Challenge igenom stort på sociala medier. Utmaningen att hälla kallt vatten över sig och i sin tur utmana tre andra att göra samma sak, samtidigt som man skänkte pengar, bidrog till att ALS kom upp till ytan.
– Det betydde jättemycket. Över en sommar kom det in lika mycket pengar som det gör på ett par år annars, säger Magnus.
Nu vill ett antal av Magnus vänner och bekanta åter lyfta ALS i rampljuset. Genom att cykla Halvvättern tillsammans ska de dels uppmärksamma sjukdomen, dels samla in pengar till ALS-forskningen. Målet är satt till 50 000 kronor.
– Vi är ett gäng gamla kompisar som vill uppmärksamma och göra det här tillsammans. Det är ett bra sätt att samlas igen och lyfta frågan om den här hemska sjukdomen, säger Cecilia Norberg, en av cyklisterna i Manges ALSter.
Niklas Skoglund, som har känt Magnus sedan drygt 30 år tillbaka, ska också cykla:
– Det känns kul att få göra någonting för honom. Vi är ett stort gäng av gamla längdskidåkare, där Magnus ingår, som fortfarande har kontakt och umgås. I och med att vi är utspridda över landet försöker vi göra någonting positivt av det också.
Magnus själv uppskattar initiativet.
– Det finns bara positivt att säga om det. Det är ett fint och värmande initiativ. De frågade först om det vara okej, och det var det så klart. Nu hoppas vi att det kan ge ringar på vattnet, säger han.
Loppet och insamlingen kommer han att tvingas följa från hemmet i Stockholm.
– Det hade varit kul att ta sig dit, men jag orkar inte den biten. Sjukdomen är förknippat med mycket trötthet, och det är det som är den jobbigaste biten. Det är svårt att acceptera som gammal elitidrottsman.
Samtidigt menar han att bakgrunden som längdskidåkare på hög nivå har gjort att han har klarat sig så länge som han har gjort.
– Tävlingsskallen spelar den största rollen. Den mentala biten och envisheten har betytt mycket, säger han.
På bloggen mangesalster.se skriver han känslomässigt om sitt liv, något som har blivit en viktig ventil för honom.
– I början trodde jag inte den betydde så mycket. Men mer och mer har jag förstått att den gör det. Det är ett sätt att vinka och säga att man forfarande finns.
Nio år har gått sedan första symtomen, sex sedan diagnosen. Men trots de tuffa oddsen ser han framåt.
– Det är svårt att planera något och det lär inte komma något botemedel under min livstid. Men jag kan fortfarande leva länge än.
Text: Pierre Henriksson
Foto: Jonas Jonsson, Privat
Manges Alster
Under Halvvättern 2017 kommer ett antal av Magnus Larssons vänner att cykla ihop till förmån för ALS-forskningen och förhoppningen om att hitta ett botemedel. Målet är att samla ihop 50 000 kronor. På http://www.hjarnfonden.se/insamlingar/3754-manges-alster/ kan du följa insamlingen.
ALS
Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en nervsjukdom som leder till att de nervceller som styr kroppens muskler gradvis förtvinar, och slutligen generell förlamning. Den direkta dödsorsaken är ofta förlorad andningsförmåga och att hjärtat inte längre orkar pumpa.
Oftast börjar sjukdomen med svaghet i en arm eller ett ben för att sedan under loppet av några månader sprida sig till hela kroppen.
Hälften av patienterna avlider inom tre år och ytterligare 25 procent avlider inom fem år efter de första symtomen.
Genomsnittsåldern vid ALS-diagnos är 55 år och i Sverige insjuknar drygt 200 personer per år. Två av tre patienter är män.
Källa. Wikipedia
