Eva-Lena Kjellsson genomförde Vätternrundan 100 km på en vanlig cykel 2011.
Sedan dess har hon fått byta ut båda sina höftleder, varit sängliggande i ett år på grund av komplikationer och fått diagnosen CMT. En sjukdom som påverkar perifera nerver och orsakar muskelsvaghet och förlust av muskelmassa.
Den 7 juni står hon på startlinjen för att cykla loppet igen – den här gången med sin KMX liggcykel.
Eva-Lena beskriver åren när hon fick byta sina höftleder, och sängliggandet i ett år, som att hennes kropp sa ”tack, men nu räcker det”.
– Det var 2014 och 2015. Jag höll på med rehab, men fick inget gensvar från kroppen. I stället visade utredningen att jag har den obotliga sjukdomen CMT (Charcot-Marie-Tooths sjukdom). Men på ett sätt var det skönt att få beskedet, det gav svar på så många frågor.
– Jag opererade ryggen för skolios 1980 och när jag var 30 år fick jag beskedet att jag är kortväxt. Med CMT-diagnosen fick jag svar på varför och kunde börja hitta ett nytt sätt att komma i gång på för att mitt liv ska fungera.
Nerverna skickar inga signaler
Ingen vet hur sjukdomen utvecklas i kroppen, bara att den gör det och gradvis försämrar Eva-Lenas muskelmassa. Kortfattat innebär den att nerverna är för dåliga på att skicka signaler till musklerna, vilket gör att de sakta förtvinar.
– Tänk dig att muskeln är en fungerande glödlampa, men där elen i sladden inte når fram. CMT innebär att det är fel på sladden, inte på själva lampan trots att den inte lyser.
Vad säger forskningen om sjukdomen?
– Det forskas i USA, men det kommer att ta lång tid innan eventuell medicin finns på marknaden. Min sjukdom har utvecklats under åren och jag vet att jag gradvis kommer att bli svagare, men ingen av oss vet vad som händer i morgon.
Beskedet om sjukdomen gjorde att Eva-Lena blev aktiv i neuroförbundet, hon började vara ute mer intensivt med sin rullstol och 2021 kom hon i kontakt med Svenska Triathlonförbundet.
– Jag fick tag på en handcykel och kände att jag hade fått ett mål med min träning. Jag är smärtfri när jag tränar, det är jag inte övrig tid, men träningen gör att jag klarar av vardagslivet.
– Träningen resulterade i att jag stod på startlinjen under Para-SM i triathlon 2023, givetvis klädd i Brittatorp TK:s klubbfärger.
Lösningen blev en begagnad KMX
Problemen med händer och handleder har dock förvärrats, men Eva-Lena vill inte sluta träna med tanke på att hon mår bra av det. Lösningen blev en KMX, en liggcykel.
– Jag provade en KMX på ett läger i vintras och det visar sig att jag kan trampa om mina fötter är fastspända på tramporna eftersom jag är starkare i benen än i armarna.
– Vi hittade en begagnad cykel som vi har justerat så att jag når till trampor och handtag och den ska jag cykla de tio milen på. Det kommer inte att gå fort, men jag rör på mig och det är det viktigaste.
”Vi” innebär Eva-Lena och maken Jörgen som också ska cykla Vätternrundan 100 km som stöd och hjälpreda åt sin hustru.
– Det krävs en medcyklist som kan hjälpa till i depåerna, hämta energi i form av mat och dryck samt knuffa på om det blir tufft. Backarna på Omberg är min stora fasa, men jag är tjurskallig, så jag ska klara av det. Jag gillar att ha en rejäl utmaning framför mig, då blir det av.
– Jag snittar på 15 km/timmen, så det går inte fort, men grejen är att göra det. Planering är A och O, jag måste vara återhämtad innan loppet och jag vet att det blir tufft efteråt, men jag vill inte ångra att jag inte tog chansen.
Har du ställt in siktet på att vara med nästa år också?
– Jag utvärderar säsongerna när de är slut och tar mig en funderare vid årsskiftet på vad som kan vara rimligt. Ibland dyker det upp saker som låter roligt och då får man kolla med kroppen vad den känner. Så vi får se hur den mår vid årsskiftet.
Text: Thomas Bergkvist
Foto: Privat
